Är det konstigt att sitta på ett kalt hallgolv en lördagkväll och lyssna på gamla skivor? Det är precis det jag gör just nu. Lyssnar på en gammal favorit som jag inte ens tänkt på på väldigt länge. Har inte ens trådlöst internet på min gamla skruttdator, men ändå sitter jag här och skriver. Nästan som i en dagbok. Skriver någon längre dagbok? Alltså för hand, i en fint inbunden bok? Jag har påbörjat många dagböcker i mitt liv men varje har efter några gångers skrivande blivit liggande då jag tappat orken, intresset eller helt enkelt inte haft någonting att skriva om.

Har satt upp julgardiner idag. Inte för att jag förväntar mig någonting speciellt av julen, eller känner mig förväntansfull. Vet inte ens om jag ser fram emot julen speciellt mycket. Det sägs att högtider är de tuffaste tiderna för någon som misst någon och det stämmer nog. En påminnelse om att den eller de personerna saknas en. Julen, en familjehögtid och jag har inte min dotter hos mig.

För ett år sedan hade vi det ganska bra, trots omständigheterna. Zelda var pigg, visade framsteg varje dag, om än små. Hon växte och var bara alldeles underbar. Min vackra lilla flicka. Hon hade fortfarande andninghjälp i form av cpap men klarade sig allt längre tider utan den. Dagen före Lucia hade vi läkarsamtal. De hade haft ett etiskt råd och tagit beslut om att Zelda inte skulle få någon livsuppehållande hjälp om hon blev sämre. Läkarna tyckte inte att hennes liv var värt att leva. Eftersom hon hade haft andningshjälp så länge trodde de inte att hon skulle orka andas själv överhuvudtaget. De hade tagit beslut om att cpapen skulle bort, även om det innebar att hon inte skulle klara sig... Sambon frågade vad som skulle hända om det visade sig att Zelda kunde andas själv och alla var helt tysta i flera sekunder innan en av läkarna samlade sig och sa att då skulle vi få åka hem. som om ingen hade förväntat sig frågan, för att de inte ens hade tänkt tanken om att det kunde ske. Det kändes iallafall så.

Jag blir helt förstörd bara av att tänka på det och det tar tid att skriva. Inte att formulera sig för orden kommer automatiskt, men själva skrivandet. Jag måste samla mig, skingra tankarna och torka tårar emellanåt.

Jag minns inte så mycket av resten av den dagen mer än att vi grät hela dagen, fotade och var med Zelda hela tiden. Jag minns inte ens om vi åt något. Läkarna sa att vi skulle få några dagar på oss innan de skulle ta bort cpapen helt.

Natten som kom var orolig. Varken jag eller sambon sov ordentligt och om vi sov så var det av ren utmattning. Morgonen efter var vi hos Zelda på avdelningen tidigt. Under läkarronden tyckte läkaren, som var en annan än de senaste veckorna, att vi skulle prova ha Zelda ur cpappen längre än vi brukade. Zelda var ur cpappen över en timme utan problem och när det var dags för henne att äta frågade vi sjuksystrarna om vi skulle sätta tillbaka henne, men det tyckte de inte. När det hade gått fyra (!!!) timmar skulle vi iväg och äta middag hemma i lägenheten och satte på henne cpappen igen. En sjuksyrra frågade varför vi gjorde så då hon fortfarande klarade sig fint utan, svarade vi att det inte kändes bra att lämna henne med tanke på gårdagen läkarsamtal och det beslut som hade fattats.

Vi praktiskt taget slängde i oss maten och återvände till sjukhuset där vi blev uppmanade att ta Zelda ur cpappen igen, vilket vi gjorde. Hoppet hade tänts hos oss om att hon kanske skulle orka andas själv i alla fall!

På kvällen var det svårt att lämna henne för natten. Sjuksyrrorna försäkrade oss om att de skulle höra av sig om läget förändrades. Jag och sambon låg och såg på varandra och pratade om hur det kunde bli om Zelda skulle klara sig. Om hur det kändes att hon kunde andas själv. Det kändes som att vi vunnit mot läkarna. Ha! Där fick de för allt de hade sagt, även om vi innerst inne visste att det var välbegrundat.

Nu börjar jag bli stel i benen så dags att lämna golvet för skrivbordet och koppla i datorn. Även om ingen läser detta känns det bra att få det ur systemet. Jag känner ett så stort behov av att prata men har ingen att prata med. Eller jo det har jag ju men ändå inte. Jag vet inte. Känns ändå bra att kunna skriva här även om det är väldigt privat, mina innersta känslor där vem som helst kan komma åt dem. Men ändå så trösterikt på något sätt. Kaske finns det någon som förstår.